Recherche de financement pour une association pour une maladie rare

Paratonnerre est une association de parents dont les jeunes enfants sont atteints d’une forme rare et très sévère d’épilepsie, appelée NORSE FIRES. On n’en connaît à ce jour ni la cause ni les traitements : des enfants, jusque-là en bonne santé, tombent dans un coma épileptique de plusieurs semaines ou plusieurs mois. Un tiers des enfants ne se réveillent jamais ; les autres ayant de graves séquelles irréversibles.

Diversification des financements

L’association a déjà lancé deux programmes de recherche : l’un à l’Institut Imagine/Necker – équipes du Professeur Rima Nabbout, et l’autre à l’ICM, équipes du Professeur Vincent Navarro. Ce sont des programmes de recherche co-financés par des fonds privés : Ipsen, Bouygues, Banque Postale (A2A).

Voir la vidéo créée par nos soins (cliquer ici) et cet article publié très récemment par l’Institut du Cerveau https://institutducerveau-icm.org/fr/actualite/epilepsie-une-meilleure-prise-en-charge, évoquant les grands progrès effectués.

Un programme de recherche clinique médicale représente un budget d’environ 100 000€ par an, et l’association a pour ambition d’en lancer 3 nouveaux en 2024* pour élargir et approfondir ceux actuellement en cours de réalisation.

Ayin les aide à trouver des entreprises mécènes pour ces programmes via :

la mise en place de partenariats,
la conception et coordination d’actions de solidarités,
l asollicitation d’entreprises mécènes.