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Paratonnerre est une association de parents dont les jeunes enfants sont atteints d’une forme rare et très sévère d’épilepsie, appelée NORSE FIRES. On n’en connaît à ce jour ni la cause ni les traitements : des enfants, jusque-là en bonne santé, tombent dans un coma épileptique de plusieurs semaines ou plusieurs mois. Un tiers des enfants ne se réveillent jamais ; les autres ayant de graves séquelles irréversibles.
L’association a déjà lancé deux programmes de recherche : l’un à l’Institut Imagine/Necker – équipes du Professeur Rima Nabbout, et l’autre à l’ICM, équipes du Professeur Vincent Navarro. Ce sont des programmes de recherche co-financés par des fonds privés : Ipsen, Bouygues, Banque Postale (A2A).
Voir la vidéo créée par nos soins www.associationparatonnerre.org/#l-association et cet article publié très récemment par l’Institut du Cerveau https://institutducerveau-icm.org/fr/actualite/epilepsie-une-meilleure-prise-en-charge, évoquant les grands progrès effectués.
Un programme de recherche clinique médicale représente un budget d’environ 100 000€ par an, et l’association a pour ambition d’en lancer 3 nouveaux en 2024* pour élargir et approfondir ceux actuellement en cours de réalisation.
Ayin les aide à trouver des entreprises mécènes pour ces programmes via :
Ayin, un cabinet de conseil spécialisé dans l’Économie Sociale et Solidaire (ESS), et Bak 2, une entreprise ESS active dans la gestion d’équipements informatiques et téléphoniques, ont formé un partenariat stratégique pour soutenir l’association Paratonnerre, dédiée à la recherche sur le syndrome de NORSE/FIRES. Ce partenariat vise à collecter et revaloriser des équipements informatiques au profit de l’association, à promouvoir la responsabilité environnementale, et à générer des revenus par la vente d’équipements reconditionnés. Ayin mobilise des réseaux pour le don d’équipements et Bak 2 s’occupe de la logistique et du reconditionnement. Des outils de sensibilisation et des rapports de suivi garantissent transparence et conformité environnementale. Le succès de cette initiative ouvre des perspectives d’extension à d’autres associations caritatives, renforçant l’impact social et environnemental de telles collaborations.
Voir l’opération plus en détail sur le site de l’association www.associationparatonnerre.org/blog/l-innovation-verte-au-service-de-la-recherche-medicale
Réalisé par Maroin.fr : Numérique & Ethique